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Promoción de la cultura del cuidado paliativo en una unidad: revisión a los dos años.


Librada Lucas Fernández. Supervisora paliativos Hospital Virgen de la Torre. Madrid librada.lucas@salud.madrid.com

ANTECEDENTES En los países desarrollados se estima que el 60% de la población morirá a causa de una enfermedad crónica progresiva, que en su fase final incluye una etapa de enfermedad avanzada. En la actualidad la mayor parte del presupuesto sanitario se gasta en los últimos años de la vida de las personas, aunque esto no significa que la atención que se recibe sea la más adecuada a sus necesidades, ya que se llevan a cabo procedimientos diagnósticos y terapéuticos que no mejoran ni el pronóstico de la enfermedad ni la calidad de vida a lo largo del proceso de enfermedad (informe del European Healt Committe). Recibir una adecuada atención en esta fase debería ser un derecho para todos los ciudadanos y no solo estar al alcance de unos pocos. La estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de salud calcula que el 20-25% de las personas que fallecen anualmente precisarán cuidados paliativos. La unidad de cuidados paliativos del Hospital Virgen de la Torre comienza a funcionar en febrero del año 2009, como unidad de media estancia. El modelo de atención está basado en la prestación de cuidados por un equipo multidisciplinar, bajo una perspectiva integrada e integral, es decir que cubra necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales de pacientes y familia. El marco teórico de los cuidados paliativos entiende al paciente y a la familia como unidad básica de cuidados, como unidad asistencial donde el objeto de atención no es la enfermedad sino el enfermo. El perfil de los pacientes ingresados en la unidad es el de pacientes con fragilidad progresiva. Pacientes con enfermedad avanzada oncológica y no oncológica, con enfermedad documentada, progresiva e incurable, con limitación funcional severa no reversible así como múltiples síntomas complejos y cambiantes y con un pronóstico de vida limitado.

OBJETIVOS El objetivo del estudio es hacer un análisis de la actividad de la unidad durante los dos primeros años de funcionamiento, para explorar fortalezas y debilidades y articular áreas de mejora.

METODOLOGIA Se realiza un estudio descriptivo, comparativo y longitudinal del modelo de atención implantado y de la actividad realizada en la unidad durante los años 2009 y 2010. Las variables analizar son: actividad asistencial, estancia media, prevalencia de patología oncológica y no oncológica, tasa de mortalidad, sedación paliativa aplicada, consultas con psicólogo y trabajador social, valoración de enfermería al ingreso, valoración de la claudicación familiar, educación sanitaria grupal a cuidadores, formación continuada intraunidad con sesiones acreditadas por la Agencia Laín Entralgo.

RESULTADOS Al comparar actividad entre los años 2009 y 2010 los datos de actividad reflejan un moderado aumento en el número de ingresos, de 146 a 192. (Ver tabla 1) No existen diferencias significativas en los porcentajes de varones y mujeres, siendo más frecuentes los ingresos de varones: 59,6% en 2009 y 63,5% en 2010. La media de edad de los pacientes que ingresan se encuentra alrededor de 75 años. La estancia media de los pacientes en la unidad se reduce de 13,38 días en 2009 a 10,12 días en 2010.

Respecto a las patologías más frecuentes que presentan nuestros pacientes destacar que durante el año 2009 el 91,10% de los pacientes presentó enfermedad oncológica y solo el 8,90% presentó enfermedad no oncológica. A lo largo del año 2010 los porcentajes fueron 69,70 % de enfermedad oncológica y 30,30% de enfermedad no oncológica. Mejora por tanto el acceso a cuidados paliativos de personas con enfermedad no oncológica en fase avanzada, que también cursan con necesidades físicas, emocionales, sociales, etc. como: SIDA, demencia, enfermedades neurológicas degenerativas, enfermedades cardiorrespiratorias crónicas, cirrosis hepática e insuficiencia renal crónica. (Ver figura 2) Las patologías más prevalentes son patologías de pulmón, de colon, de vía biliar y de vía urinaria. (Ver figuras 3 Y 4)

En cuanto al motivo de ingreso en el 80,1% de los casos el ingreso hospitalario lo motivó el mal control sintomático. Los síntomas más prevalentes son dolor, disnea, mal estado general, astenia y delirium. (Ver figura 5)

El 19,9 % restante de los ingresos se deben a otras circunstancias como son respiro por claudicación familiar y síndrome de últimos días. Según Marrero Martin y cols.se define claudicación familiar como “la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente”. La claudicación se convierte en una urgencia paliativa que motiva un ingreso hospitalario del paciente para permitir un respiro al cuidador con sobrecarga. El síndrome de últimos días se da cuando el paciente está próximo al fallecimiento. En los casos de estancia en casa puede darse la circunstancia de que la situación clínica, emocional, etc. se complique y esto propiciaría un ingreso hospitalario que permita el fallecimiento del paciente en el hospital. La tasa de mortalidad anual es elevada, situándose en 68,7% en 2009 y aumentando a 73,4% en 2010. De los pacientes que fallecen en la unidad precisan sedación paliativa el 50,3% de ellos. Según la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios (que no pueden ser adecuadamente controlados con tratamiento óptimo) y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Las situaciones más frecuentes que precisan sedación paliativa son: delirium (33,3%), disnea (31,9%), sufrimiento psicológico (22,2%) y dolor (6,9%). Se realiza en el 100% de los pacientes valoración de enfermería al ingreso, siguiendo el Modelo de Necesidades, de Virginia Henderson. En el año 2010 se sistematiza la valoración de la unidad familiar, identificando la existencia o no de sobrecarga del cuidador principal y como consecuencia de claudicación familiar. Se realiza mediante la escala de Zarit reducida (escala validada en cuidados paliativos).La escala se ha incluido en formato electrónico en nuestra historia clínica informatizada y se ha realizado al 42% de los familiares de la unidad. Los resultados ponen de manifiesto la existencia de claudicación en el 89% de los casos valorados. Los elevados resultados positivos de sobrecarga del cuidador principal hacen necesario poner en marcha intervenciones individuales y grupales de apoyo al cuidador. A nivel grupal se ponen en marcha ciclos de charlas para familiares, con un enfoque multidisciplinar, bajo el lema “Cuidar sin descuidarse” .Cada ciclo consta de 4 sesiones donde se tratan aspectos como: la alimentación en la enfermedad avanzada, el síndrome del cuidador, cuidados básicos en casa al enfermo dependiente y recursos sociales de apoyo al cuidador. Como ya se ha mencionado el modelo de asistencia de la unidad está basado en la atención al enfermo y no a la enfermedad y con la herramienta de un equipo multidisciplinar como base, por ello dicho equipo realiza sesiones diarias para poner en común información y necesidades del paciente y/o la familia detectadas. Las consultas realizadas a psicología han sido similares en 2009 y 2010, y son al 79% de los pacientes ingresados en la unidad. Las consultas realizadas a trabajo social han sido al 69% de los pacientes en 2009 y al 62% de los pacientes en 2010. Desde la apertura de la unidad se estableció un calendario anual de sesiones monográficas intraunidad, acreditadas por la Agencia Lain Entralgo, con la participación de todos los miembros del equipo (médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogo, trabajador social y dietista. En el año 2009 se realizaron 16 sesiones y en el año 2010 se han realizado 14 sesiones. Durante el año 2010 se crea una Unidad Integrada de Atención Paliativa basada en los principios del Plan de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2010- 2014, bajo el lema “Salud para todos y a todas horas”. Se sostiene en 3 pilares, que se corresponden con 3 niveles asistenciales: ESAD (Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria de atención primaria), Hospital Universitario Infanta Leonor (hospital de agudos) y Hospital Virgen de la Torre (hospital de crónicos), dos hospitales con perfiles de atención diferentes que son complementarios y ambos situados en una zona geográfica común. Comparten también población, gerencia e historia clínica. Esta Unidad Integrada permite circuitos de atención, seguimiento y derivación más adecuados para estos pacientes frágiles, mejorando la continuidad asistencial. Se comparte también la elaboración del Plan estratégico de los Hospitales de Vallecas que funcionan como complejo hospitalario. Gracias a la existencia de la Unidad Integrada de Atención Paliativa los pacientes que requieren un ingreso hospitalario a petición del ESAD u oncología del hospital de agudos lo hacen directamente a la unidad de paliativos y los que su forma de acceso al sistema sanitario es a través del servicio de urgencias del hospital de agudos, que es un espacio hostil para estos pacientes frágiles, son detectados y enviados de forma preferente a la unidad de paliativos del hospital crónico. Por tanto las diferentes unidades que intervienen actúan de forma coordinada y con el fin de mejorar la calidad asistencial. La procedencia de los pacientes que ingresan en la unidad es: 1- 40% procedentes del ESAD 2- 25% del servicio de urgencias del hospital de agudos. 3- 20 % del servicio de oncología del hospital de agudos.

CONCLUSIONES Todo ello favorece la accesibilidad y la continuidad asistencial y permite al paciente y a la familia su estancia en el entorno elegido, sobre todo en la fase de últimos días donde la situación clínica y emocional hace difícil permanecer en casa hasta el fallecimiento. Así pues, el modelo de atención conseguido es un modelo organizativo se basa en el trabajo multidisciplinar, consigue una visión integral de las necesidades del paciente y ello culmina en una atención de calidad, individualizada donde prima la autonomía del paciente-familia en la toma de decisiones y su participación activa en todo el proceso. Se busca la calidad en la atención basada en la premisa de que” existen enfermos incurables pero no existen enfermos incuidables”( Según el filosofo Francesc Torralba)

BIBLIOGRAFIA 1-Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. Consejería de Sanidad y Consumo. 2010. 2-Ministerio de Sanidad y Consumo, Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de criterios de calidad en Cuidados Paliativos. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo.2002

3- Gort AM, March J, Gómez X, De Miguel M, Mazarico S, Ballesté J. Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos. Med Clin (Barc) 2005; 124 (17) : 651-3 4-Sanz M, Castillo MJ. El cuidador principal: manejo de los problemas de afrontamiento. Jano 23 de febrero -1 de marzo 2007.Nº 1639 5-Documentos Técnicos de Salud Pública. “Valoración de las necesidades socio sanitarias de las personas mayores en la Comunidad de Madrid”. 2004. 6-Documento de Consenso SECPAL-sem FINS JJ MD. Principles in Palliative Care: an Owerview. Respir Care 2000; 45(11): 1320-30.

7-GUIAS MEDICAS DE LA SECPAL.COM

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