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Health Big Data: invertir en los datos y en las organizaciones
y no solo en tecnología


Gil, Eduard; Colomer, Jordi.

Autores: Eduard Gil, director de Organización y Sistemas del Grupo Sagessa (egil@grupsagessa.cat). Jordi Colomer, director general del Grupo Sagessa. (jcolomer@grupsagessa.cat).

Ignàc Semmelweis (1818-1865), quien fue nombrado asistente del profesor Koleshka en una clínica de Gineco-Obstetricia, notó en un momento dado que, en uno de los dos pabellones en que trabajaba, la mortalidad era mucho mayor que en el otro, y, después de una serie de observaciones, concluyó que esa alta mortalidad ocurría porque las pacientes eran atendidas por estudiantes de Medicina y médicos quienes, además de hacer esta actividad, realizaban necropsias; es decir, después del contacto con los cadáveres de mujeres fallecidas por fiebre puerperal, tenían contacto con las mujeres que estaban en trabajo de parto.

Actividad que no hacían las parteras, ya que ellas sólo atendían a las pacientes. Después de estas observaciones, Semmelweis comunicó al grupo de médicos su hipótesis: “Tenemos agentes de muerte en nuestras manos y estamos asesinando a las pacientes, por lo que debemos lavar nuestras manos con agua y sales cloradas”. Ignàc lo único que logró fue que lo despidieran de la clínica.

Años más tarde, los hallazgos de Louis Pasteur demostraron que el aseo personal reducía la expansión de enfermedades. Esto permitió que se profesionalizara y se expandiera la fabricación y el uso del jabón, promoviendo la limpieza personal.

Ya en 2015, y a pesar de los muchos avances que ha realizado la Medicina en todos los terrenos de manos de la tecnología, la OMS dejó claro que uno de los principales componentes de una atención más segura es la campaña mundial ‘Salve vidas: límpiese las manos’, destinada a mejorar las prácticas de higiene de las manos del personal sanitario. El objetivo de la campaña reside en concienciar acerca de la necesidad de que el personal sanitario mejore y mantenga las prácticas de higiene de las manos en el momento oportuno y de la forma apropiada con el fin de contribuir a reducir la propagación de infecciones potencialmente letales en los establecimientos de atención sanitaria.

La tecnologia, la ciencia y la mejora de procesos centrando la atención en el paciente, incluidos los nuevos medicamentos cada vez más efectives, no han sustituido la importancia de un aspecto básico descubierto por el doctor Ignàc Semmelweis: la necesidad de una correcta higiene de manos para minimizar el risgo en cada paciente.

‘Big Data’ y Medicina

Big Data (grandes volúmenes de datos) se refiere al conjunto de información tan grande y complejo que se hace muy difícil su procesamiento utilizando herramientas de gestión y análisis de bases de datos convencionales.

El Big Data engloba infraestructuras, tecnologías y servicios que han sido creados para dar solución al procesamiento de enormes conjuntos de datos estructurados, no estructurados o semi-estructurados (mensajes en redes sociales, señales de móvil, archivos de audio, sensores, imágenes digitales, datos de formularios, e-mails, datos de encuestas, logs, etc.) que pueden provenir de sensores, micrófonos, cámaras, escáneres médicos o imágenes.

El objetivo del Big Data, al igual que los sistemas analíticos convencionales, es convertir el dato en información que facilita la toma de decisiones, incluso en tiempo real. ¿Cuál es entonces la diferencia entre las aplicaciones analíticas y de gestión y los nuevos conceptos de Big Data? Las diferencias se asocian, en la mayoría de los artículos de referencia, a tres palabras: las tres ‘V’ del Big Data: Volumen, Variedad y Velocidad (3V).

Hablamos de Big Data cuando los volúmenes superan la capacidad del software habitual para ser manejados y gestionados. Este concepto se encuentra en continuo movimiento porque los avances tecnológicos permiten tratamientos de volúmenes mayores. Cuando hablamos de grandes volúmenes nos referimos a tratamientos de terabytes o petabytes. Esto permite incluir, en este tipo de proyectos, informaciones (por ejemplo logs) que hasta la fecha no se utilizaban porque la tecnología no permitía procesarlos en un tiempo razonable. El concepto de volumen es muy variable y cada día que pasa eleva lo que podemos considerar grandes volúmenes de datos.

En el concepto de variedad nos referimos a la inclusión de otros tipos de fuentes de datos diferentes a las que se utilizan de forma tradicional. Nos referimos a información obtenida en diferentes redes sociales en el número cada vez mayor de dispositivos electrónicos conectados, la explotación de sensores que permiten conocer los movimientos y hábitos de vida, de información externa de diversas fuentes, etc.

La información que procesan los Datawarehose es iestructurada. Sin embargo, cuando hablamos del Big Data nos referimos a información que puede estar semiestructurada o no tener ninguna estructuración. La gestión de esta información desestructurada precisa de una tecnología diferente y permite tomar decisiones basadas en información que tiene importantes grados de inexactitud. Muchos de estos algoritmos se relacionan con los tratamientos de sistemas avanzados de lógica difusa.

Por último, el concepto de velocidad se refiere a la rapidez con que los datos se reciben, se procesan y se toman decisiones a partir de ellos. A la mayoría de los sistemas tradicionales les es imposible analizar de forma inmediata los grandes volúmenes de datos que les llegan; sin embargo, incorporar el concepto de tiempo real es imprescindible para sistemas de detección del fraude o la realización de ofertas personalizadas a los clientes.

El modelo sanitario, y en general el sector de la salud, es uno de aquellos en los que el Big Data está teniendo mayor impacto en la actualidad y donde sus aplicaciones crecerán de un modo espectacular, tanto para el área médica, como para las de análisis de datos (historias médicas, análisis clínicos…), la gestión de centros de salud, la administración hospitalaria, la documentación científica (generación, almacenamiento y explotación).

De acuerdo con el estudio de 2011 del Kinsey Global Institute (1) sobre el Big Data, sin lugar a dudas uno de los más referenciados en la web, calcula que las aplicaciones del Big Data en el campo de la salud podrían suponer un beneficio de 250.000 millones de euros al sector público europeo y unos 300.000 millones de dólares al sector de sanidad de Estados Unidos. Otros estudios posteriores, de octubre de 2012 y también relativos al impacto de Big Data en el sector de la salud, confirman los mismos datos de presupuestos y otras consideraciones que comentaremos a continuación.

En octubre de 2012, Bonnie Feldman y otros colegas de la consultora Fieldman 360º publicaron el informe Big Data Healthcare Hype and Hope (2), en el que exploran, con bastante precisión, cómo el Big Data se está convirtiendo en una creciente fuerza de cambio en el panorama sanitario.

Según Feldman, “el potencial del Big Data en Medicina reside en la posibilidad de combinar los datos tradicionales con otras nuevas formas de datos tanto a nivel individual como poblacional”; es decir, realizar la integración de datos estructurados y no estructurados. En efecto, en el sector sanitario se genera una inmensa cantidad y variedad de datos tanto estructurados, semi-estructurados como desestructurados o no estructurados.

Las aplicaciones del Big Data en el sector salud y sanitario son numerosas y en aumento. Por ejemplo, los profesionales sanitarios pueden utilizar la analítica del Big Data en tiempo real para saber dónde se está extendiendo un virus de la gripe y a qué ritmo, pueden adaptar la respuesta y garantizar el stock de vacunas suficiente para los sitios que lo necesiten.

Las tecnologias de almacenamiento, procesamiento y analítica de datos han dado un importante salto cualitatito y cuantitativo que nos permite empezar a hacer realidad una Medicina en la que las decisiones corresponden a un uso racional, explícito, juicioso y actualizado de los mejores datos objetivos aplicados al tratamiento de cada paciente. Pero, como en el caso de la correcta gestión de los riesgos del paciente donde lo esencial sigue siendo la higiene por encima de la tecnologia, en el Big Data, como en las herramientas estadisticas o el BI más clasico, la clave está en la veracidad, esto es, en la confianza de los datos y en su registro correcto para poder extraerlos de calidad eliminando la imprevisibilidad y, de esta forma, llegar a una correcta toma de decisiones.

Por último, se añade la ultima ‘V’ del Big Data: el valor. La importancia del dato para mejorar la asistencia y saber qué datos son los que se deben analizar resulta fundamental.

¿Que es la Data Governance?

En muchas organizaciones sanitarias subyace un problema oculto: la falta de gobierno de datos.

Algunas organizaciones, por ejemplo, se preocupan de que los datos transaccionales de su actividad diaria satisfagan unos estándares de calidad, y, sin embargo, no se preocupan del control y del registro de los datos y de las distintas agregaciones. Ello significa que, aunque los datos originales son poco fiables, los que se gestionan en los entornos analíticos podrían ser imprecisos. Como los entornos informacionales y analíticos son claves para diseñar estrategias futuras, las inconsistencias de los datos puede tener un alto impacto y generar consecuencias graves.

El Gobierno de Datos (Data Governance) tiene por objeto asegurarse de que los datos son siempre fiables y válidos en cada contexto, que su calidad se mantiene a lo largo del tiempo y que existen mecanismos de control sobre quién puede hacer qué con los datos en cada momento. Todo ello con el objetivo de apalancar los datos como un activo corporativo de gran valor.

Para lograr estos objetivos, resulta necesario establecer un conjunto de estándares, procesos y políticas que rijan el desarrollo y la utilización de los datos a nivel corporativo.

Los datos siempre se hallan unidos al departamento de IT, y, hasta ahora, era así en exclusiva. Pero, en este caso, no se puede reducir su gestión a ese departamento, sino que tiene que estar ligada a todos los demás, ya que no se está hablando sólo de una base de datos (ni de cómo crearla, cómo diseñar un proyecto, etc.), sino que se está tratando de los datos de toda la organización y el objetivo consiste en darles un significado global.

La función del Data Governance establece el marco en el cual todo el resto de funciones están englobadas. A través de esta función se propone una cualidad, por ejemplo, la accesibilidad de los datos, que se dispone más tarde a través de la función correspondiente, donde se indica cuál es el significado preciso de este principio que establece que los datos sean accesibles.

El Data Governance, desde sus funciones, persigue cinco objetivos:

- 1.- Definir, aprobar y comunicar estrategias de datos, políticas, normas, procedimientos, arquitectura y métricas.
- 2.- Realizar un seguimiento y hacer cumplir el cumplimiento normativo y la conformidad con las políticas de datos, estándares, arquitectura y procedimientos.
- 3.- Fomentar, controlar y supervisar la ejecución de los proyectos y servicios de gestión de datos.
- 4.- Gestionar y resolver los problemas relacionados con los datos corporativos.
- 5.- Entender y promover el valor de los activos de datos.

A la hora de poner en marcha el Data Governance, resulta necesario que la organización defina su estrategia desde una óptica que comprenda dos perspectivas: la de planificación y la de control, ambas absolutamente imprescindibles para garantizar la eficiencia en las funciones de gobierno de los datos y, por lo tanto, la adecuada gestión de la información.

Entre las actividades de planificación que deben considerarse en toda puesta en marcha de este tipo se encuentran:

- Identificación de la necesidades de datos de la organización y de los responsables de los datos, que deberán ser designados.

- Establecimiento de las organizaciones profesionales de la gestión de datos, así como del gobierno de los datos y sus responsables.

- Desarrollo de la estrategia de datos y su mantenimiento y de las políticas de datos, estándares y procedimientos.

- Revisión de la arquitectura de datos y estimación del valor de los activos de datos, junto con su coste asociado. En cuanto a la fase de control de la gestión de los datos asociada al Data Governance, podría resumirse en:

- Comunicación de las políticas de datos y del valor de los activos de datos, que deberá fomentarse siempre que sea posible.

- Coordinación de las actividades de gobierno de datos, para canalizar el desempeño y aunar visiones.

- Supervisión de equipos y organizaciones de profesionales de gestión de datos, así como de los proyectos y servicios de gestión de datos.

Hay que recordar que siempre es recomendable complementar estas acciones con el control del cumplimiento regulatorio que permitirá prevenir conflictos relativos a los datos y su tratamiento legal, entre otros.

Si la información es un activo valioso, el Data Governance es la manera más idónea de extraerle todo su valor, y un proceso adecuado de implantación tiene la ventaja añadida de permitir apreciar sus ventajas de una manera casi inmediata. Es simplemente una cuestión de responsabilidades y normas, y de que los propios integrantes de una organización reparen en los beneficios que puede otorgarles.

Un ‘Data Chief Officer’ para gestionar el ‘Data Lake’

Frente a la cantidad de datos que se generan a diario en nuestras organizaciones, surge la necesidad de analizarlos y entenderlos para luego utilizarlos en beneficio del paciente.

Los usuarios están cada vez más informados, consumen contenidos de valor y comparten lo que les resulta relevante. Los hábitos de búsqueda, de navegación y de sensorización de sus enfermedades se verán muy pronto refejados en el análisis de los datos, y los asistenciales necesitan entenderlos para saber cómo y cuándo tratar a un paciente.

En este contexto se hace necesario un nuevo rol, que está emergiendo con fuerza dentro de las organizaciones del sector salud, llamado CDO o Chief Data Officer. Este CDO debe ser miembro del equipo ejecutivo, administrando la información y las funciones de la inmensa cantidad de datos de que se dispone a lo largo de toda la organización. Para poder ejecutar de manera efectiva esta función, el proceso de gobierno de la información requerirá algo más que la figura del tradicional de administrador de datos o comúnmente llamado data steward, que tenía como función la definición de los procesos de adquisición de los datos, asegurando que tuviese un formato apropiado para los sistemas, y mantener esta data actualizada y relevante.

Hoy resulta crucial poder contar con una persona con nivel directivo que sea responsable de elaborar e implementar la estrategia de los datos, estándares, procedimientos y políticas a nivel corporativo. Además de esto, esta persona tendrá la función de potenciar proactivamente la información como un activo de la organización y como un motor de la mejora de la salud de los pacientes.

La posición del CDO no está exenta de desafíos, ya que las personas que tomen este rol deberán tener una combinación única de habilidades, debiendo no ser demasiado técnicas, sin ser neófitos tampoco. En definitiva, se trata de poseer un balance de habilidades técnicas, conocimiento del sector y habilidades personales que les permita moverse entre la conducción ante obstáculos técnicos y políticos de la valiosa información asistencial. Deberá administrar las grandes cantidades de información que fluye dentro de un centro de salud, procesándola de una manera oportuna, determinando cómo y cuándo distribuirla, y produciéndola de una forma que sea aprovechable por los usuarios sin que sea una proeza consumirla.

Aquellas organizaciones que quieran aprovechar el impulso que puede dar el Big Data a la mejora de la salud de sus pacientes, no sólo necesitan empezar a desarrollar una estratègia, sino establecer un responsable a nivel del comité que sea capaz de liderar estas iniciativas.

Sagessa es un grupo de titularidad pública municipal compuesta por distintos centros de hospitales de agudos, áreas básicas de salut, residencias y centros sociosanitarios que engloban a mas de 2.000 profesionales de las comarcas de Baix Camp i Terres de l´Ebre localizados en la provincia de Tarragona.

La nueva dirección entendió hace un año que los datos son estratégicos; resulta clave tener una adecuada estructura con la que comprender su contenido y aplicarlo en la toma de decisiones. Si, en la era digital, los datos se producen y se reproducen, las organizaciones modernas necesitan adaptarse para que también sean útiles a su propio interés y al de ciudadanos.

Para apalancarse en el Big Data y mejorar los resultados asistenciales es obligatorio asegurarse de que los datos son registrados correctamente. El Big Data para nosotros tiene mucho más que ver con organización que con la tecnología.

En cuanto a la Data Governance, es un ingredente esencial para que un centro sanitario se convierta en una unidad donde sea una realidad la utilización consciente y explícita y la previa evaluación de la mejor certeza científica, para tomar decisiones relacionadas con el cuidado de la salud de las personas.

El gobierno de los datos en el grupo Sagessa, en la actualidad, tiene por objetivo proporcionar mayor control sobre la creación, manejo, mantenimiento, almacenamiento, uso e intercambio de información vital para el negocio. Por ello creamos un órgano colegiado de gobierno de datos (Data Governance), y representa para nosotros un elemento crítico de cualquier estrategia eficiente de administración de activos de información o de gestión de la calidad de datos. Este órgano colegiado requiere una combinación de personas, reglas, procedimientos y tecnologías que lo apoyen para que tenga éxito.

Para facilitar un Data Governance de amplio alcance a lo largo de la organización, consideramos necesaria la figura del Chief Data Office para supervisar sus esfuerzos de gestión de la información. Estos administradores de datos son con frecuencia plenamente responsables de definir, implementar y hacer cumplir los estándares y políticas que asegurarán el flujo de información constante y de calidad a través de los sistemas y fuentes.

Las nuevas tecnologies siempre conforman nuevas exigencias en la organización y la presencia del Big Data también. En este sentido, los centros que tengan en marcha estrategias de data governance eficaces, normalmente se benefician de un mejor acceso, precisión, integridad y uso de los activos de información, elemento esencial para que pueda llegar a tener éxito cualquier proyecto del Big Data.

El Gobierno de los datos en Sagessa es una responsabilidad de todos, de negocio, de TI, del personal asistencial y administrativo. El CDO coordina un órgano colegiado compuesto por perfiles heterogéneos, que se reparten a lo largo de toda la cadena de valor, para diseñar conjuntamente una política que es estratégica para la organización, para los profesionales que forman parte de ella y, ante todo, para los usuarios.

Parafraseando el dicho “Es la Economía, estúpido”, que fue una frase muy utilizada en la política estadounidense durante la campaña electoral de Bill Clinton en 1992 contra George H. W. Bush, en el grupo Sagessa estamos convencidos de que, para hablar del Big Data, primero resulta necesario tener claro lo essencial: “Son los datos, estúpido”. Sin veracidad y valor en los datos, el Big Data no podrá cumplir sus promesas de mejorar significativamente la vida de nuestros pacientes.

Como en el caso de las políticas de seguridad del enfermo donde siguen siendo esenciales las observaciones que el doctor Ignàc Semmelweis hizo en 1887 sobre la importancia de la higiene de las manos, y en cualquier proyecto que pretenda mejorar la practica asistencial a través de los datos, se tienen que tener mucho más en cuenta los factores organizativos que los tecnológicos.

Bibliografía

- (1) Big Data: The next frontier for innovation, competition, and productivity. www.mckinsey.com/insights/mg.... Julio, 2011.

- (2) Bonnie Feldman, Ellen M. Martin y Tobi Skotnes. Big Data in Healthcare. Hype and Hope. http://es.scribd.com/doc/107279699/..., Consultora Dr. Boonie 360º, octubre 2012.

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