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Las TIC en salud se personalizan y son clave en la mejora de procesos de atención sanitaria


Grau Corral, Inma.

Grau Corral, Inma.

Directora Fundacion iSYS, responsable de la Unidad de Divulgación Hospital Clínic de Barcelona, colaboradora en el grupo transversal de Investigación de Atención Primaria de Idibaps y de la Associació de Pacients Grup Àgata.

Immaculada.grau@gmail.com

1.- Resumen

En la actualidad , los avances en la Medicina, así como factores psicosociales, han facilitado la cronificación de las condiciones de muchos pacientes y, simultáneamente, la desestabilización de sistemas preparados para atender patología aguda.

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Figura 1. Evolución en conocimientos.

Un nuevo abordaje de la relación del paciente con el sistema sanitario, donde el paciente adopte un rol activo en su cuidado, aprovechando las mejoras introducidas por las TIC en comunicación, puede resultar de gran utilidad.

Palabras claves: Internet, m-Health, e-Paciente, información de salud, educación terapéutica en salud, Quantified Self, wearables, apps, webs de salud, paciente activo, paciente empoderado.

2.- Introducción

Con la llegada de la llamada Sociedad Red, hay un cambio de paradigma en la relación de las organizaciones con los ciudadanos que, si bien puede ser lento, será inevitable. A lo largo de la historia, la comunicación de la información ha estado siempre muy vinculada a con los medios disponibles, y ha crecido con la evolución del hombre. Evolución registrada en todos los ámbitos, y cómo no, en el ámbito de la Medicina.

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Figura 2. Usos de internet en salud.

Internet ha posibilitado el intercambio de información, la World Wide Web lo ha facilitado, y las redes sociales y la caída de barreras en la producción de contenidos, lo han democratizado. Así, en la primera fase, empresas e instituciones compartían intangibles por la red, transfiriendo ficheros y contenidos; en la segunda, cuando los PC llegaron a las casas y la navegación por la web se hizo más intuitiva, las empresas interpretaron la red como un nuevo canal de venta con posibles clientes e invirtieron creando webs de marcas; y en la tercera –en la que estamos–, se hizo más sencillo construir y los ciudadanos empezaron a generar contenidos, páginas web y corrientes de opinión en redes sociales.

La Medicina, mientras tanto, avanza de forma multidimensional. Tanto es así que, sumada con factores psicosociales de bienestar (determinantes de salud), ha provocado un aumento espectacular de la esperanza de vida en los países desarrollados.

Y con el aumento de esperanza de vida y la estabilización de enfermedades antaño mortales, se ha producido un nuevo panorama con muchas personas con condiciones crónicas y para el que los sistemas públicos y privados no parecen demasiado adaptados.

El sector salud es uno de los que más les ha costado permeabilizar el uso de las TIC a los ciudadanos. Se han invertido importantes sumas de dinero, primero para la informatización de la gestión, luego de los procesos asistenciales, y, por fin para el registro de actividad, la historia clínica, la receta electrónica y la gestión de citas. Todo para el paciente, pero sin que él participe y raramente opine.

Pero, progresivamente, con el aumento de patología crónica, se vislumbra un cambio del rol del paciente. Empieza a ser necesario, por su bienestar y la sostenibilidad del sistema, que el enfermo se active en su propio cuidado. Menos complicaciones implican mejor salud y menos costes. Método win-win. Mejor incorporar la experiencia de usuario, preguntar e involucrar, para que el paciente no sea solo receptor pasivo de las acciones realizadas “por su bien”.

A la Medicina basada en la evidencia se le añaden adjetivos: la Medicina integrativa (Cuando a la medicina basada en la evidencia se le suman remedios tradicionales no dañinos, por contemplar a la persona como “todo”) de la que el Sloan Kettering Center es un ejemplo, con desarrollos como (About herbs About Herbs, Botanicals & Other Products) para volver a ver a los pacientes desde un punto de vista integral y no solo desde el súper especializado y protocolizado.

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Figura 4. Formas de acceder a información confiable. Fuente: Fundación iSYS.

La Medicina participativa, un movimiento en el que los pacientes en red –e-pacientes– quieren ser responsables de su salud, acompañados por sus profesionales sanitarios en equipo, y cuyo ejemplo internacional es la Society for Participatory Medicine (participatorymedicine.org) y el bostoniano Dave de Bronkard Participatory (Medicine TEDx Maastricht, https://www.youtube.com/watch?v=jaA... (e-Patient Dave en las redes). Y la suma de descubrimientos, especialmente en Genética, empieza a facilitar una Medicina personalizada (administración del tratamiento más idóneo y en las dosis adecuada para cada paciente concreto a la vista de su individualidad química y genética).

Pero el asunto reside en cómo conseguir activar a un paciente, y cómo manejar un entorno donde actúe con más independencia. Y es a partir de ahí donde se pueden encontrar ejemplos de mejora de eficiencia.

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Figura 5. Apoyo y Soporte en Xemio.org.

La telemedicina empieza a estar presente y desarrollará un gran rol, pues irá demandando interoperabilidad entre sistemas, seguridad de datos, y una historia clínica unificada. La unidad tenderá a ser el individuo más que las instituciones, y con ello se podrán ahorrar duplicidades de pruebas y procesos. Pero esto, de nuevo, se hará para el ciudadano pero con poca intervención del mismo, a menos que se decida integrar –y pueda hacerse– en su historia clínica, los datos de monitorización continua que proporcionan sus wearables, aproximando la figura del quantified self (Emerging Patient-Driven Health Care Models: An Examination of Health Social Networks, Consumer Personalized Medicine and Quantified Self-Tracking http://www.mdpi.com/1660-4601/6/2/4...).

Me parecen especialmente interesantes los otros usos de internet en salud: la información y educación terapéutica y la función de apoyo y soporte.

3.- Manejo de la información y la educación terapéutica en salud

3.1.- Información de salud e Internet

Se estima que las campañas de salud pública desde los medios de comunicación tradicionales consiguen sobre un 5 % de cambios de comportamiento. Eso está bien, pero ayudaría trabajar también más de cerca.

Con la llegada de la web en los 90, algunas organizaciones de salud intentaron utilizar este medio, para difundir contenidos de salud, pero con poco éxito.

Un interesante trabajo de Katz, Rice &. Acord (Katz, J. E.; Rice, R. E. (eds.) (2001). The internet and health communication: experiences and expectations. Thousand Oaks: Sage Publications) señalaba una serie de factores como determinantes de que los sitios centralizados de webs institucionales de salud tuvieran poca audiencia: estos sitios centralizados eran en general poco conocidos, no se publicitaban suficiente; estaban poco orientados hacia la usabilidad; el paciente temía que al usarlos perdería el contacto presencial, y a menudo, algunos contenidos eran de escasa legibilidad (la literatura científica sin adaptar utiliza un lenguaje muy técnico). También observaron que la ausencia de una dimensión local y emocional mermaba la audiencia de estas webs.

Los autores señalaron que, como posible respuesta a estas carencias, había surgido con fuerza un modelo descentralizado con comunidades de ayuda mutua, usuarios, grupos de personas que se ayudan a entender la información disponible, dónde se atendía la dimensión emocional y, con frecuencia, la local.

Poco a poco la idea de adaptar los contenidos y la buena divulgación fue tomando posiciones, y casos como la red de Health Promotion Hospitals & Health Services auspiciado por la OMS, que genera literatura sobre las buenas prácticas de comunicación con pacientes, son ejemplos a seguir.

Pero cuando un ciudadano pregunta a Google sobre una duda de salud, ¿cómo distingue la buena información de la que no lo es? Hay dos maneras claras:

- 1.- Que se dirija a sitios seguros –instituciones de prestigio o reputación reconocida–.

- 2.- Que se arme de sentido crítico y aprenda a contextualizar adecuadamente las webs en las que “aterriza”.

En este sentido, la Fundación iSYS, con el objetivo de mostrar buenas prácticas en este campo, selecciona webs de confianza, muestra como valorar si una web es confiable y, para los más curiosos, aclara aspectos por tener en cuenta en la lectura de un artículo científico (La roseta biomédica).

3.2.- Educación terapéutica en salud

Los profesiones de salud siempre han tenido, en su trabajo, tres facetas muy bien definidas: asistencia, docencia e investigación. Son las facetas en que ellos se desarrollan y crecen profesionalmente. En pocos casos la faceta divulgadora, de transmisión de conocimientos más allá de instrucciones, ha formado parte del desempeño profesional, y desde luego, el sistema no la ha recompensado, ni tan siquiera favorecido. Poco tiempo por paciente y productividad asistencial medida por indicadores asistenciales demasiado sencillos.

Una importante excepción ha sido la Educación Terapéutica a las personas con diabetes. Desde que macro estudios de los años noventa (UKPDS y DCCT) del siglo pasado mostraron la repercusión en las complicaciones del control de glucosa en sangre. De ahí su exploración continúa sobre las mejores prácticas, en Educación Terapéutica para las personas con diabetes. Y si un mejor control implica menos complicaciones, y menos complicaciones, menor coste al sistema.

Apoyo y soporte

Con la Educación Terapéutica y la información adecuada, se puede “alfabetizar” al ciudadano (health litheracy en inglés). Un paciente alfabetizado se puede “empoderar”, otro palabro traducido del inglés, que viene a significar que el paciente tiene capacidades/poder de manejar adecuadamente su condición. Y los pacientes “empoderados” pueden activarse, y tener un rol activo, incluso de advocacy, o defensa de sus intereses, muy en línea con el activismo social de la Sociedad Red.

Se asocia un paciente activado en general con menos errores médicos (es la unidad común de diversos tratamientos) y con menos complicaciones….Un estudio (Actas de Gestión Sanitaria, 14 Julio 2015, http://www.fundacioncaser.org/sites...) recoge datos sobre la diferencia entre un paciente activo respecto a uno del “modelo tradicional” y halla que los activos tienen menos reingresos hospitalarios dentro de los 30 días desde el alta (12’8 por ciento versus 28 por ciento), sufren menos errores médicos (19’2 por ciento versus 35’8 por ciento), menos descoordinación entre profesionales sanitarios (12,6 por ciento vs 41,8 por ciento), tienen mejor comunicación con los profesionales sanitarios (86,8 por ciento versus 51,4 por ciento) y menor pérdida de confianza en el sistema sanitario (15,1 por ciento versus 59,8 por ciento).

Pero, ¿cómo activar pacientes?

No es sencillo, porque en la persuasión para el cambio de conducta inciden factores emocionales y motivacionales.

Está claro que una visión clara del beneficio que puede aportar la toma de control de su propia condición puede ayudar. Si yo sufro diabetes y estoy cansada de los hábitos estrictos en las comidas y actividades, y veo a otra persona con mi condición, que sabe manejarse mejor con la insulina, y pude salir a correr y un día se apunta a un plato prohibido… pues querré saber como lo hace, para hacerlo yo también.

Es necesario fabricar sitios seguros, con buena información y facilidades de acceso e intercambio de experiencias. Porque es necesaria la educación terapéutica estructurada, que proporciona unos conocimientos básicos indispensables: alfabetiza al paciente. Pero, para que un paciente se active, tiene que tener una buena percepción de su autoeficacia, o tener al alcance a otro paciente con su condición que lo inspire dentro de un grupo (el psicólogo Bandura lo llama ejemplo vicario). Este es uno de los factores de éxito de las asociaciones de pacientes o de las comunidades virtuales de pacientes.

Activación de pacientes

En las teorías del aprendizaje se aísla de forma clara la palanca de cambio: la motivación. Cuando falla la percepción de que uno lo puede hacer, o se prejuzga por los estigmas de las enfermedades, el refuerzo vicario puede ser una gran ayuda.

En las comunidades virtuales de Forumclinic, que estaban moderadas por profesionales del Hospital Clínic, los pacientes de EPOC se animaban unos a otros a salir a pasear con el carrito de oxígeno, superando sensaciones de vergüenza de salir con las cánulas en la nariz y el bidón. Las pacientes de cáncer de mama se explicaban lo que les preocupaba y no compartían con sus familias para no trasladarles su sufrimiento.

Entre los afectos de depresión, se animaban unos a otros, con una comprensión y con el alivio de no sentirse juzgados. Se daba, en fin, apoyo y soporte. Se aprendía de forma desestructurada. En la actualidad estamos trabajando esta dimensión en Xemio.org, un sitio preparado para pacientes de cáncer de mama y su entorno.

Las redes sociales también pueden ser fuente de apoyo. Grupos en Facebook, conversaciones en Twitter, blogs de pacientes inquietos que, desde la perspectiva de la experiencia, generan una comunidad de seguidores y pacientes activados.

También, en el sector profesional, la valoración de la experiencia del paciente/usuario, es tendencia, sobre todo en los centros anglosajones. Persigue captar la dimensión emocional y motivacional, comprender mejor los mecanismos que permiten sintonizar mejor con el paciente y sus necesidades. Ya no solo preocupa metodológicamente la eficacia y la seguridad en el tratamiento, sino que se trabaja en fórmulas de mejora de la comunicación y la experiencia del usuario.

Y se incorporan a la aproximación clásica de la encuesta de satisfacción otras herramientas (Tres elements clau en l’abordatge de l’experiència del pacient. https://xpabcn.files.wordpress.com/...). Las encuestas de satisfacción son una medida que aporta una determinada información, aunque tiene sesgos (a veces la buena comunicación sin cambios en los resultados puede mejorar la satisfacción) y, en sí misma, la satisfacción es un concepto complejo en el que las expectativas juegan un papel muy importante.

La experiencia del paciente, según el The Beryl Institute puede entenderse como la suma de interacciones, que se producen en el marco de una cultura organizativa determinada y que influyen en las percepciones del paciente a lo largo de todo el continuo asistencial. Conocer la experiencia del paciente y actuar en consecuencia para mejorarla, puede incidir en el círculo virtuoso de un paciente más satisfecho, más participativo y activado.

Incorporando el quantified self: peleándose con la exuberancia de datos

El universo del Quantified Self abarca ya muchos tipos de información y hoy en día podemos registrar nuestros hábitos de movimiento (pasos o km andados, corridos o realizados en bicicleta), lo que comemos y lo que dormimos, pero también podemos registrar nuestro entorno (humedad, temperatura, nivel de radiación).

Dicen que Sócrates aplicaba a la información tres filtros para considerarla: debía ser cierta, y, si cumplía este requisito, tenía que ser o buena o útil. Lo mismo podríamos aplicar a la cantidad ingente de datos que podemos generar… Primero debiéramos comprobar la precisión de los aparatos (quien haya llevado de forma simultánea dos wearables, sabrá de lo que hablo), es decir, si su información es cierta. Luego, si es buena o útil, que, en el caso que nos ocupa, sería muy parecido, porque es tan bueno como útil que una app me avise de que en mi localización hay riesgo de radiación solar, para la que mi tipo de piel es especialmente sensible, o que mi app de ejercicio me felicite por haber alcanzado un objetivo de pasos diarios.

Quizás solo debiéramos compartir aquella información que es útil. Y consensuar los datos que son útiles, porque el papel y los terabytes lo pueden todo, menos llegar al acuerdo de estándares.

Pero el mundo de las apps y los wereables es un mundo complejo y ahora mismo casi inabarcable. Se calcula que en 2015 había unas 165.000 Apps catalogadas como de salud (Patient Adoption of mHealth http://www.imshealth.com/en/thought...). Si bien el 40 por ciento no alcanza las 5.000 descargas y 36 aplicaciones recibían más de la mitad de todas las descargas (típicamente de bienestar y control de ejercicio).

Pero, ¿quién comprueba la precisión de estas apps? O ¿quién vigila por la calidad de su información y recomendaciones? Un mercado tan grande y en movimiento continuo… FDA y la CE han optado por diferenciar las que son aparatos sanitarios y las que no, y para las que lo son, aplicar su reglamentación y para las que no, hacer recomendaciones (la UE está todavía revisando su Green Paper).

Y, mientras tanto, conviven iniciativas de catalogación de apps de salud, cada una con su aproximación y metodología, entre las que destacaríamos: la británica Health Apps Library del NHS Choices; la heredera del directorio europeo MyHealthApps, constituida por apps recomendadas por asociaciones de pacientes; la andaluza, con su distintivo app saludable, con una metodología muy completa, y el catálogo dinámico de la Fundación iSYS, elaborado de forma anual mediante la aplicación del método iSYScore a una muestra de aplicaciones

La incorporación de una mHealth de calidad, puede ser una herramienta definitiva para la activación del paciente, pues puede proporcionarle un seguimiento continuo, e incluso un árbol de decisiones que mejore su acceso a los sistemas de salud. Suavizar la curva de aprendizaje de manejo de una condición y facilitar la equidad de acceso a una información de calidad.

Pero para llegar a este punto queda aún bastante camino que recorrer. Alcanzar a establecer las mejores prácticas, mecanismos que garanticen la calidad de los contenidos, la seguridad de los datos, la interoperabilidad de sistemas, la estandarización a todos los niveles, desde los datos hasta la adaptación de los principios éticos. Y todo con un objetivo claro: el bienestar y la dignidad de la persona.

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